305 833 9% (+27 525) подписчиков
39 053 30% (+11 716) подписчиков
33 года, Москва, Россия
80 707 10% (+8 071) подписчиков
Саша Горобинский СМА 1 типа. Наша история.
London, Великобритания
16 795 14% (-2 351) подписчиков
Москва, Россия
40 358 20% (-8 072) подписчиков
36 лет, Екатеринбург, Россия
64 648 12% (-7 758) подписчиков
91 060 21% (-19 123) подписчиков
78 805 28% (+22 065) подписчиков
Jersey City, США
37 961 17% (-6 453) подписчиков
483 911 20% (+96 782) подписчиков
42 года, Санкт-Петербург, Россия
39 746 11% (+4 372) подписчиков
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники
27 лет, Киев, Украина
1 754 285 28% (+491 200) подписчиков
36 лет, Киев, Украина
30 248 26% (-7 864) подписчиков
Москва, Россия
475 483 17% (+80 832) подписчиков
34 года, Москва, Россия
72 917 14% (+10 208) подписчиков
36 лет, Москва, Россия
582 170 22% (+128 077) подписчиков
Нижний Новгород, Россия
54 462 28% (-15 249) подписчиков
52 года, Москва, Россия
16 394 18% (+2 951) подписчиков
Источник: info-people.com
Родители Миши Бахтина с СМА записали ролик для Бастрыкина
Семья Миши Бахтина из Екатеринбурга выпустила видеоролик с обращением к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину, в котором попросилась к нему на прием.
Видео снято в студии, в кадре также и сам ребенок в инвалидной коляске. Мать Яна просит Бастрыкина организовать личный прием. Женщина обращает внимание, что на прошедшем ранее консилиуме чиновники ссылались на документы, которые не вступили в силу, и на другие препоны в обеспечении мальчика нужными препаратами.
«Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками «, – говорит на видео мать Миши Бахтина.
По ее мнению, нужно срочно собирать новый консилиум, иначе все может закончиться плохо.
«У семьи больше нет возможности покупать препарат. Это приведет к трагическим последствиям. Я как мама прошу спасти сына», – говорит Бахтина.
Она также напомнила о пикетах ее мужа Дмитрия на Красной площади и в других публичных местах . Защитница семьи, адвокат Юлия Липницкая полагает, что просьба о повторном консилиуме уже не просьба, а требование, так как налицо очевидные нарушения при первом собрании.
Спор семьи и чиновников касается обеспечения ребенка дорогостоящим препаратом от спинально-мышечной атрофии. Два года назад ему поставили первый укол «Золгенсма», на который собирали 160 миллионов рублей всем миром. Теперь состояние Миши требует продолжения генетической терапии.
В июле свердловские медики пообещали дать семье препарат для пожизненного приема «Рисдиплам», но спустя несколько дней передумали . В минздраве среди прочего уверяли, что родители отказываются показывать сына для осмотра. В ответ Бахтины вновь активизировали свои усилия в борьбе с чиновничьей машиной. Они уверены, что именно бюрократические проволочки ставят под угрозу жизнь их малыша.
Ранее ИА «Уральский меридиан» писало, что минздрав обещал выделить 14 млн рублей на лечение Миши Бахтина в начале июля.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Источник: ural-meridian.ru
о Sma-tv.ru
Индекс качества сайта Sma-tv.ru
на сегодня 16 сентября 2023 года, суббота:
(чем индекс больше — тем лучше).
Оцените рейтинг сайта sma-tv.ru по 5-бальной шкале от 1 до 5, кликнув на соответствующую звёздочку выше.
1 звезда — хуже некуда
2 звезды — плохо
3 звезды — удовлетворительно
4 звезды — хорошо
5 звёзд — отлично
Наш сайт wdomain.ru не имеет отношения к сайту и домену sma-tv.ru и все данные о сайте и домене на этой странице принадлежат и относятся к сайту и домену sma-tv.ru
Наши юристы помогут, если ваши права были нарушены — опишите как можно подробнее проблему и вам предложат пути её решения.
Отзывы, жалобы, вопросы и информация о сайте sma-tv.ru.
Оставьте ниже на этой странице свой положительный отзыв, напишите жалобу или задайте вопрос по сайту (домену) sma-tv.ru. Пишите текст без переноса строк, все переносы автоматически удаляются.
За оставленные отзывы ответственность несут пользователи, нецензурные комментарии будут удалены.
Добавьте эту страницу в закладки для самостоятельного отслеживания ответов на ваши вопросы, отзывы и комментарии.
Что за сайт sma-tv.ru?
Посетить сайт sma-tv.ru можно, только если он существует в настоящее время и у него нет проблем с доступностью.
Но сначала полезно почитать отзывы о сайте sma-tv.ru, которые можно найти через поисковые системы или на этой странице, если они есть.
Вы можете узнать, что на сайте sma-tv.ru было раньше — из истории сайта sma-tv.ru на этой странице ниже. Иногда это бывает важной информацией, если сейчас сайт не доступен.
Не работает сайт sma-tv.ru?
Если у вас не работает и не открывается сайт sma-tv.ru — проверьте его на доступность в сети Интернет прямо сейчас.
Источник: wdomain.ru