Вы, наверное, думали, друзья, что я съехала с темы Zolgensma и игнорирую очередную статью об уличении фонда «Звезда на ладошке»? Нет, я просто сначала была в поездке, потом — жутко занята дома. И, помните, у меня теперь задача — соблюдать режим.
Фото: newsae.ru
Но наконец дошли руки и до сборов на СМА. Сегодня, собственно, разговор короткий: предлагаю вам ознакомиться с новой статьей Светланы Машистовой из Русфонда , в которой механизм этих сборов идеально четко показан на примере разбора отчетности одного фонда помощи СМА — «Звезда на ладошке». Мы уже о нем говорили. И об этой схеме — тоже.
Но одно дело рассуждать здесь абстрактно о том, что так «делают все», другое — с числами и на сайте Русфонда. Ссылки на прошлые наши разговоры в частности и об этой конторе Саши Франк-Руслановой, и обо всех сборщиках на СМА приведу в конце. А сейчас предельно кратко постараюсь вам, вслед за Русфондом, описать, как эта схема работает.
Вот есть фонд сбора помощи. К примеру, «Звезда на ладошке» (их не один). Он запускает сбор средств на Золгенсма для конкретного ребенка, при этом у ребенка, как правило, нет еще одобрения от врачей, т.е. ни один врач, вообще безотносительно денежного вопроса, еще не поставил свою подпись под заключением, что ребенку золотое лечение пойдет на пользу, а не навредит.
❋ КУКУТИКИ ❋ В лесу родилась ёлочка❋ Новогодняя песенка для детей, малышей
Но сборы открыты. Якобы «для удобства» фонд во всех своих роликах и рекламе указывает реквизиты родителей. Публика не спрашивает, потому что не разбирается, зачем так
Если спросит журналист, ему ответят, что так удобнее: родители собирают и сами, им собирают разные фонды и волонтеры, лучше, дескать, когда все средства стекаются в одну кубышку — сразу понятно, сколько собрали.
Потом деньги переводятся в фонд. Зачем? Потому что купить Золгенсма обывателю нельзя — только фонд или медцентр. С начала этого года ее закупает фонд «Круг добра» и за госсчет. Раньше закупали фонды.
Теперь внимание: родители переводят деньги в фонд. Во-первых, никто точно не знает, сколько они собрали, сборы на личные средства для того и осуждаются, что их нельзя проконтролировать — все верят на слово. Но главное, что с этого момента — перечисления денег в фонд — жертвователями становятся уже родители, а не десятки тысяч бабушек, которые переводили СМС. Это значит, что они имеют полное право распорядиться пожертвованиями.
Вы, кстати, знали, что у жертвователя есть право отозвать свои переводы, если они направлены на сторонние нужды? Вооот! Для того и трюк. Достаточно двух вредных журналистов, чтобы минимум сотни человек пошли отзывать свои пожертвования — и это полностью обрушило бы всю индустрию сборов на СМА, а руководство фондов засадило бы надолго. Потому так вот с родителями: вы им перечислили деньги, вы на слово верите, сколько собрано, они переводят деньги в фонд и с тех пор считаются жертвователем.
Это значит, что они могут деньги перенаправить в другой фонд или просто их «отозвать». То есть, забрать себе и купить на них квартиру в Москве либо фуру. Поделиться с фондом, с центровыми сборщиками — и все
ФИЛЬМ ШИКАРЕН! ОНА ЗАВЯЗАЛА С БЫТОВУХОЙ И ПОШЛА В ЗАЛ! ТЕПЕРЬ ОНА ТАМ…. МЕЛОДРАМА! Девочки мои
Самое интересное: у многих детей сборы растворяются полностью, потому что дети либо получают Золгенсма бесплатно от «Круга добра», либо выигрывали ее в лотерею от компании-производителя (он нескольким детям в год в мире дает ее бесплатно), либо лечится в рамках клинических испытаний, либо вообще не получает препарат, потому что здоровье не позволяет. И более 100 млн (до конца прошлого года это было 150 млн на ребенка) растворяются. Оцените масштаб: «Круг добра» писал еще осенью, что одобрил уже 100 заявок на Золгенсма. Думаю, не менее чем 50-60 детям успели собрать деньги, может, и 70-80. В итоге они осели где-то, а ребенок пролечился на казенный счет.
Так во многих семьях СМА и произошло. Напомню, что на СМА собирали по 121 000 000 — 160 000 000 на ребенка. До 160 млн рублей! Я два года почти кричу: вообразите масштаб присвоений. Он колоссальный и питал огромную индустрию, это действительно была самодостаточная индустрия, куда входили фонды, волонтеры, публичные персоны-сборщики, обслуживавшие их СМИ.
Процент от сбора — 1,6 млн. Если одному процент отстегнули, второму — два, фонду — пять, то прикиньте, как это выгодно и насколько там все жестко повязаны, что даже государство не может прикрыть лавочку. Ведь «Круг добра» государственный фонд, он не раз ясно намекал, что ему не нравится такой размах мошенничества.
А как вам доследственная проверка в отношении Курмышкина? Что-то не слышно, чтобы он сел, хотя не меня одну вызывали в СК и там вагон на него предоставили
Обязательно прочитайте приведенную в начале статью Светланы Машистовой «Ум, честь и калькулятор» — там показано, как мухлюют с отчетностью и как, собственно, все эти деньги туда-сюда двигаются. Статья маленькая и очень понятная.
Еще добавлю, что множество этих людей, которых сейчас обвиняют в создании огромной махины по присвоению денег детей СМА, и Машистову, и меня как только ни оскорбляли. В той же «Звезде на ладошке» говорили, что я доносчица: все потому, что по факту моих публикаций про Курмышкина (теперь-то, надеюсь, понятна схема и с Курмышкиным?) СК сам открывал проверку.
Напомню мой личный интерес к теме «Звезды на ладошке». В Телеграме на моих глазах выросла и стала заниматься сборами «на армию» Анастасия Кашеварова, медиаменеджер, бывший пресс-секретарь Володина. Она вдруг стала очень популярной, занялась самыми острыми темами и стала объявлять сборы. Потом она прочитала про публичные обвинения основательницы «Звезды на ладошке» Александры Руслановой-Франк в мошенничестве и выступила в ее защиту: дескать, «Саша» моя подруга, а критикуют ее недруги.
Тогда я написала, что до пояснения Кашеваровой ее позиции и до ее раскаяния никаких денег ей ни на что слать нельзя, тем более на то, на что она собирает. Что спасает жизни.
Потом что, имея доступ к таким деньгам, нельзя вставать рядом с фондом «Звезда на ладошке»
Сама Анастасия Кашеварова, сразу отмечу, ни в чем уличена не была, но нельзя собирать огромные пожертвования на личную карту и при этом выступать на стороне Франк-Руслановой.
Ну и по мне проехалась потом и Кашеварова. А я в итоге оказалась права: написали позже, что она пошла в политику, в ЛДПР, все ее сборы и радения «за наших мальчишек», включившиеся как по звонку — политическая деятельность. Никогда ей «мальчишки» не были интересны, а теперь — вот.
Занятно, что Анастасия Кашеварова скажет сейчас, когда эту Франк уже раскатали по полной. Сотни миллионов рублей от умирающих в удушье детей. ЛДРП встанет рядом?
Ну что, Анастасия, вы все еще поддерживаете Сашу Франк — Александру Русланову? Или вам теперь с ней не по пути?
Предыдущая часть про «Звезду на ладошке»
Источник: dzen.ru
«Проектор»: путь в науку для особенных детей
В начале нового учебного года в Смоленской области стартует проект Центра развития социальных и просветительских инициатив, получивший название «Проектор 2.0: путь в науку детей с ОВЗ и инвалидностью». Организаторы и наставники инициативы поделились с нашей редакцией впечатлениями о первом сезоне «Проектора» и рассказали о планах на второй.
О зарождении идеи
Авторами идеи являются известные смоленские педагоги Ирина ЛАВРИНОВА и Анастасия ТРИФОНОВА. Более 13 лет девушки работают в Центре образования для детей с особыми образовательными потребностями города Смоленска.
– Идея развития исследовательского потенциала, проектных компетенций возникла очень давно, – рассказывает Ирина Лавринова. – В 2016 году мы проводили конкурс исследовательских работ на базе нашего центра. Это направление называлось довольно стандартно – «Неделя науки». Мы видели позитивный отклик и от учителей, и от детей.
Старшеклассникам было очень интересно погрузиться в эту нишу и попробовать себя в роли исследователя. Проект расширился до областного Дня науки и проходил три года. В нём начали принимать участие уже не только дети с ОВЗ и инвалидностью. На тот момент нам стало очень сложно организовать подобные мероприятия, и реализацию идеи пришлось приостановить.
– Когда мы занялись проектной деятельностью почти профессионально, – добавляет Анастасия Трифонова, – мы решили, что это начинание не должно пропасть, потому что творческие навыки у ребят с ОВЗ и инвалидностью развивают в нашем регионе довольно неплохо: существуют и другие организации, которые проводят конкурсы и фестивали. А что касается развития исследовательского потенциала, тут дело обстоит похуже. На уровне школ, города, области проводятся дни науки, научные конкурсы, но для многих особенных детей принять участие в них практически невозможно: существуют транспортные ограничения, двигательные ограничения…
– У нас был не очень хороший пример, – подтверждает Ирина Лавринова. – С моей ученицей мы попали в финал престижного конкурса в Москве. Мы были готовы посетить очную защиту и очное продолжение конкурса, но принимающая сторона оказалась не готова создать условия для того, чтобы девочка-колясочница выступила и защитила свой проект. Было очень печально, и мы с Анастасией хотели, чтобы по крайней мере в нашем регионе дети-инвалиды смогли показывать общественности свой интеллектуальный и исследовательский потенциал. Так появился конкурс «Проектор».
Проектор 1:0
Первый сезон «Проектора» успешно прошёл в 2022 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
В рамках этой образовательной инициативы дети с ОВЗ и инвалидностью получили возможность поддержки и компетентного сопровождения профессионалов в области научной деятельности. Школьники попробовали себя в роли исследователей.
Частью этого комплекса мероприятий был конкурс проектов, которые создавались самими детьми. Здесь ребята смогли проявить свои сформированные навыки.
Экспертами в проекте выступили преподаватели Смоленского государственного университета, центра цифрового образования «IT-Куб» и общественные деятели региона. Компетентные специалисты смогли не только оценить работу, но и подсказать дальнейшие траектории развития и проектной, и профессиональной деятельности подростков с ОВЗ.
– Такое мероприятие – это возможность для детей с ОВЗ стать заметными, – считает Анастасия Трифонова. – Ведь они всё-таки существуют в определённом информационном вакууме. А тут они могут во всеуслышание сказать: «Посмотрите, что я умею!» И это классно!
– У детей с особенностями слуха есть и в интернете, и в соцсетях свой сегмент. Они так же, как и обыкновенные ребята, смотрят рилсы или группы во «ВКонтакте». Но это тоже, как правило, группы, созданные людьми с нарушениями слуха, где всё общение идет через жестовый язык. Благодаря нашему проекту у ребят происходит расширение сегмента, взаимодействие с социумом.
Теперь обратную связь они уже получают не только от людей своего круга общения, но и от совершенно разных детей и взрослых, и даже от представителей власти. Это такое признание, – рассказывает Ирина Лавринова.
– Публичное выступление волнительно для всех – и для обычных людей, и для людей с особенностями здоровья. Для каждого ребёнка с ОВЗ даже непрофессиональная работа, размещённая на всеобщее обозрение и оценённая, – это уже победа, – добавляет Анастасия. – А если это публичное выступление – это большая работа и над страхом, и над стеснением, и над преодолением каких-то своих комплексов.
Это целая череда побед. Детям с ОВЗ вдвойне страшно. После таких вызовов ребята становятся известнее, увереннее. И социальный эффект от нашего проекта получается очень большим.
В первом сезоне «Проектора» приняли участие 38 ребят. Благодаря выделенным средствам стало возможным проведение динамичной и яркой церемонии награждения победителей, которая состоялась в Информационном центре по атомной энергии в Смоленском государственном университете. Все участники получили подарки, которые помогут им развивать исследовательский потенциал и создавать новые проекты.
О системности
– Важно, чтобы подобные инициативы не были разовыми, – отмечают организаторы. – Как мы видим, многие проекты, поддержанные в том числе Фондом президентских грантов, проводятся, красиво закрываются и забываются. И ребята нашего Центра образования участвовали в ряде подобных конкурсов. Мы считаем, что очень важно, чтобы проекты проводились каждый год.
Системность важна как для школьного обучения, так и для развития каких-то мягких навыков, творческих навыков у детей во время участия в фестивалях и конкурсах. «Проектор» задумывался как ежегодное мероприятие. И здесь можно всё. Но это «всё» мы ограничили четырьмя направлениями: гуманитарные науки, точные, естественные и общественные. Эти направления позволяют охватить весь школьный спектр. Во втором сезоне мы добавим ещё социальное направление.
Слово экспертам
Первый «Проектор», несмотря на небольшое количество участников, прошёл очень ярко и оставил глубокие впечатления не только у детей, но и у членов жюри.
– Меня очень заинтересовал формат и возможность взаимодействия с ребятами, – рассказывает Тамара ВАТЛИНА, доцент кафедры географии Смоленского госуниверситета, кандидат географических наук. – Сама система работы была налажена таким образом, что можно было пообщаться с участником, ответить на вопросы. Безусловно, понравился размах довольно сложных для проработки тем – от домашних животных до оценки состояния здоровья людей в регионе.
Но, конечно, особенно выигрышно выглядели темы, в которых была какая-то практическая оставляющая, сделанная ребятами. Чувствуется, что дети сами с большим интересом включились в работу. И, конечно, было очень радостно видеть их улыбки, подбодрить их, поздравить с успехом, которого они достигли. Не могу не отметить вклад педагогов, которые направляли своих ребят. Чувствовалось такое тонкое взаимодействие.
– Вначале ты оцениваешь всё скептически. Ведь довольно часто преподаватели присутствуют на школьных и студенческих научных конференциях, – делится впечатлениями Ксения ВЫСОКОВИЧ, кандидат филологических наук, старший преподаватель кафедры русского языка Смоленского госуниверситета. – Но особенностью этого проекта был очень разный возраст участников и широкий выбор тем: в моём направлении школьники охватили и образ маленького человека, и язык электронных сообщений, и даже ономастику.
Ксения Высокович отмечает, что сложнее всего было оценить подачу материала:
– У ребят разные заболевания, и, соответственно, у кого-то с речью всё хорошо, у кого-то хуже, а кому-то каждое слово даётся с таким трудом. И ты не можешь снять баллы за речь, потому что понимаешь, что один ребёнок вложил в это выступление намного больше, чем другой. Ты начинаешь ставить оценки и постоянно возвращаешься к предыдущим работам, сравниваешь, а кто был всё-таки лучше.
– Финальное мероприятие оказало на меня сильное впечатление, – продолжает Ксения. – Уже были не видеоролики, а выступления детей вживую. И это совершенно другое. Я смотрела и восхищалась… Как они выступали на сцене, как они говорили, как они друг с другом взаимодействовали! Ты смотришь и думаешь: «А кто я вообще такой, чтобы их судить, чтобы оценивать их работы? Что я им могу дать?»
О маленьких и больших победах
– Меня больше всего впечатлил проект девочки, у которой я была ментором, – рассказывает Ирина Лавринова. – Исследование было посвящено смоленским усадьбам. Однако особенности здоровья ребёнка не позволяли сделать качественную аудиозапись презентации проекта.
И поэтому она научилась не только представлять и оформлять результаты своей работы, но и пользоваться программами, которые позволяют синтезировать речь. И у неё получилась полноценная защита проекта с полноценной презентацией, с выступлением, где начало она проговаривала сама, а дальше по её сценарию работала программа синтеза речи. Это было потрясающе! Мне кажется, это была самая большая победа.
А самым младшим участником конкурса, по словам организаторов, стала четвероклассница. Она очень мечтала о собачке, но родители ей не разрешали заводить домашнее животное. В «Проекторе» девочка представила исследование об особенностях разных пород собак и уходе за ними. Девочка не выиграла конкурс. Но победа ребёнка была в том, что родители всё-таки купили ей собаку.
– Очень здорово было получить фотографию счастливого ребёнка с новым другом.
Проектор 2:0
В сентябре благодаря финансовой поддержке департамента Смоленской области по внутренней политике и Фонда президентских грантов начнёт свою работу второй сезон «Проектора».
Ирина Лавринова и Анастасия Трифонова отмечают, что всю информацию о научной конференции для особенных детей можно будет получить на сайте smolkonkurs.ru. Там будет появляться информация о мероприятиях и экспертах. Проект начнётся в первой четверти и закончится к середине декабря.
– Объявления о номинациях, сроках приёма работ, о сотрудничестве с наставниками – всё будет на наших электронных ресурсах, – подчёркивают педагоги. – И мы рады будем видеть новых участников. Ведь главная задумка нашей инициативы – это чтобы все особые ребята, кому это нужно, могли найти себя не только в творчестве, но и в исследовательской деятельности.
Фото: Светлана САФРОНОВА, из архива героев
Источник: smolensk.bezformata.com
Фонд «Провидение» помог восстановить зрение 400 детям
«К первому пятилетнему рубежу мы подходим с полной уверенностью, что все эти годы трудились не зря. Начав с одной конкретной задачи — спасение зрения детей от слепоты при ретинопатии — мы пришли к системному решению проблемы. И теперь благодаря нашим общим с врачами усилиям она решается по всей стране.
За это время мы выявили смежные области, где семьи тоже нуждаются в поддержке, и теперь к нам обращаются родители детей с любыми нарушениями зрения, зная, что сразу получат экспертное заключение врачей и при необходимости средства на лечение. И сейчас мы помогаем по целому ряду диагнозов, сопровождающих преждевременное рождение ребенка.
Только за прошлый год мы оплатили операции, курсы лечения и технические средства реабилитации для 246 детей, а более 800 семей на нашем попечении приняли участие в различных мероприятиях Фонда. Мы не только помогаем детям стать здоровее, но и дарим им улыбки — постоянно поддерживаем связь с подопечными и приглашаем на самые разные события, дарим подарки. И не забываем делать что-то приятное специально для мам: устраиваем фотосессии и мероприятия. Мы помогаем вспомнить, что они не только мамы особенных детей, но и красивые, сильные и стойкие женщины», – рассказывает основатель и Генеральный директор Фонда «Провидение» Елена Осипова.
По данным Минздрава РФ, ежегодно в России раньше срока (ранее 35 недель беременности) появляется на свет 100 000 детей. Это каждый 8-10 ребенок. Из них спасти удается 97,6% от числа всех родившихся, в том числе детей с экстремально низкой массой тела менее 500 грамм. Однако обратная сторона такого процента выживаемости – увеличение числа случаев ретинопатии недоношенных в осложненной форме, когда не помогал принятый протокол лечения лазерной коагуляцией.
История фонда началась в 2018 году с личной истории основательницы — Елены Осиповой.
«Моя младшая дочь Аня родилась раньше срока на 12 недель. Из-за этого ей угрожало опасное заболевание глаз – ретинопатия недоношенных, которая вызывает стремительную отслойку сетчатки и слепоту. При нашей форме было невозможно применить лечение лазером. Нам повезло – мы сразу попали в нужную больницу, и укол специального лекарства сохранил моей дочке способность видеть.
Сейчас Ане уже 6 лет, она ходит в детский сад наряду со ровесниками. Но мне страшно представить нашу жизнь, если обстоятельства сложились бы по-другому. К примеру, если бы мы бы жили не в Москве — сейчас Аня могла бы быть слепой, ведь необходимые лекарства тогда были только здесь. Эта мысль и побудила меня создать фонд для помощи семьям с недоношенными малышами, чтобы все дети с ретинопатией получили шанс видеть», — делится Елена.
В 2018 году лечение, которое помогло Ане, ещё не входило в ОМС и было платным. Семьи из регионов часто не могли собрать нужную сумму в срок, а при ретинопатии нужно действовать стремительно, чтобы избежать тяжелых последствий. В таких случаях на помощь приходил Фонд.
После обращения наши сотрудники успокаивали родителей, давали необходимую информацию о заболевании и контакты нужных врачей. Очень часто приходилось организовывать перевозку детей из других городов и регионов в Москву – тогда уколы, лечившие ретинопатию, делали только в столице. Главной целью было за двое-трое суток собрать нужную сумму. Часто это происходило, когда ребенок уже лежал на операционном столе. Промедление в таких случаях означало необратимые последствия для зрения, что могло привести к слепоте и инвалидности.
Первую операцию проводили девочке из Оренбурга. Тогда Елена с мужем собрали средства сами, с помощью друзей. Чем больше люди узнавали о проблеме недоношенности, тем сильнее увеличивалось сообщество неравнодушных людей. И если в 2018 году удавалось помочь лишь одному ребенку в месяц, то в 2019 году фонд оплатил 50 операций — более трети от объема всех, которые проводились тогда в стационаре.
Фонд постоянно развивается и подключает дополнительные направления помощи детям с другими осложнениями недоношенности: тугоухость, ДЦП и эпилепсия. На данный момент благодаря фонду смогли пройти лечение более 500 детей, и это число ежедневно растет. Теперь эти ребята могут видеть, слышать, гораздо лучше ходить и разговаривать. Регулярную психологическую и информационную поддержку команды Фонда получают уже более двух тысяч семей по всей России и в странах СНГ.
Недавно современное лечение ретинопатии стало бесплатным в Москве. Однако дети из регионов по-прежнему находятся в тяжелой ситуации – часто на местах не хватает необходимого оборудования, лекарств, либо просто некому делать необходимый укол. Транспортировка новорожденного недоношенного ребенка в Москву – потеря драгоценного времени и риск слепоты. Поэтому сейчас фонд запустил проект обучения региональных врачей лечению ретинопатии недоношенных современным и эффективным способом, включающий в себя обеспечение запасом лекарства для операции и мониторинг результатов.
«Мы радуемся всей командой каждому успеху наших малышей. Почти все наши сотрудники сами мамы, и мы как никто другой понимаем все страхи и радости семей наших подопечных. Мы всегда делимся с ними опытом преодоления трудностей, через которые прошли сами.
Бывает, в конце дня уже нет никаких сил от обилия и объема задач, но тут взгляд падает на фото улыбающегося ребенка, которому накануне срочно искал средства на операцию, или видео, где мама и ребенок из больницы говорит тебе и всем добрым людям «спасибо», — и словно появляются крылья и новое желание идти вперед. Мы пережили 2 года пандемии коронавируса, а за прошлый год не только не потеряли, а даже смогли увеличить объем пожертвований и помощи более чем в 2 раза. Когда нам помогают уже тысячи добрых людей — жертвователей и волонтеров — ты понимаешь, что идешь по верному пути и делаешь действительно хорошее и нужное дело!» — подытожила Виктория Рыжкова, руководитель службы адресной помощи БФ «Провидение».
«Мы регулярно проводим встречи с подопечными, общаемся и дружим, с радостью наблюдаем, как растут наши дети. На 5-летие Фонда мы договорились с компанией, которая проводит экскурсии на 2-этажных красных автобусах, чтобы пригласить в этот день большую группу родителей и бесплатно совершить увлекательную поездку по столице. Для многих семей из Подмосковья это будет первая экскурсия по Москве и настоящий праздник. А нашим попечителям будет приятно вживую познакомиться с теми, кому они помогают. Мы уверены — эмоции от празднования нашего юбилея запомнятся надолго!» — поделилась соучредитель фонда «Провидение», заместитель директора Ирина Пшеничникова.
Ежедневно за помощью в фонд обращаются семьи с детьми из самых разных уголков России – от Калининграда до Владивостока, а также жители стран СНГ. И для каждого координаторы находят нужные и теплые слова.
Главный «продукт» фонда – это счастливый ребенок, который видит мир обоими глазами, и его мама с папой, которые смогли преодолеть трудности и остаться вместе. Возможности детского организма в раннем возрасте неисчерпаемы. Но чтобы каждая такая история, которая началась непросто, получила счастливый конец, этим семьям нужна помощь.
Источник: dushevnayamoskva.ru