Невозможно понять, почему в государстве, которое по Конституции называется социальным, в стране, где нефтедоллары текут рекой, на лечение детей собирают с миру по нитке?
Сергей Баймухаметов
«Люба родилась с переломами рук и ног, развивалась с задержкой, до четырех месяцев голову не держала. О том, что у дочки несовершенный остеогенез, мы узнали лишь через три года, когда попали в московскую клинику ГлобалМедикал Систем (GMS Clinic). К тому времени Люба перенесла уже 15 переломов. Лечение помогло, дочка начала двигаться, села, встала на ноги.
Мы очень благодарны Русфонду за помощь в оплате лечения. Но вынуждены снова просить о поддержке. Недавно у Любы случился перелом плеча со смещением, необходима операция. Помогите ее оплатить, пожалуйста!
Алла Ротарь, Ивановская область, 13 апреля 2018 г.»
Цена операции 868 000 руб.
Компания LVMH Perfumeshttps://newizv.ru/news/2018-04-20/vopros-dnya-pochemu-my-do-sih-por-sobiraem-kopeyki-na-lechenie-detey-270049″ target=»_blank»]newizv.ru[/mask_link]
Леонид Рошаль о сборе денег на лечение детей
Почему лечение детей, больных раком, оплачивают фонды, а не государство
Фонды собирают деньги не только и не столько на зарубежное лечение (фонд «Подари жизнь» на лечение за рубеж детей направляет крайне редко, этим чаще занимается «Российский фонд помощи»). Большую часть денег мы тратим на территории России на обеспечение работы больниц. В 2011 году фонд потратил 791 310 960,79 руб.
Есть статьи расходов, которые необходимы для лечения детей, и которые никогда не оплачивало государство. Речь идет о закупке лекарств, которые не зарегистрированы (или не были в 2011 году зарегистрированы) на территории России: «Фоскавир», «Пробенецид», «Вистид» и другие – 9 978 413, 93 руб. Речь также идет об оплате процедуры поиска и активации неродственного донора костного мозга – 22 132 400,28.
Бывает, что работы подкидывает государство. Например, заканчиваются квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. На оплату лечения тем пациентам, которым не хватило квот, мы потратили в 2010 году – 2 110 675,00 руб. и в 2011 году – 4 648 623,06 руб. Для объективности сообщу, что в 2012 году проблемы с квотами были минимальными. То есть государство может решить свои проблемы, если захочет.
Добавляют в наше блюдо остроты придумки отдельных больниц. Например, Российский научный центр рентгенорадиологии лучевую терапию проводит бесплатно, но за подготовку к облучению (процедуру спецтопометрии, которая нужна, чтобы луч бил точно в опухоль и не повреждал здоровые ткани) РНЦРР берет с пациентов деньги. Только в «коротком» январе 2013 года на оплату спецтопометрии мы потратили 327 760 руб.
На закупку в больницы лекарств, которые зарегистрированы на территории России, в 2011 году мы потратили 219 602 154,21 руб. Почему мы покупаем лекарства (и расходные материалы, и реагенты для исследований) в больницы? Причин много. Полагаю, что воруют, но за руку никого не ловила, так что это мое оценочное суждение. Еще одна причина – 94 ФЗ (О госзакупках).
Я Зарабатываю на Лечении Больных Детей
Чтобы больница что-то купила, деньги должны на счет больницы прийти, потом она должна провести тендер, потом заключить контракт, потом поставка – это в лучшем случае 2-3 месяца. Бывает дольше. А лекарство нужно срочно. Еще одна причина – по тендеру выигрывает наиболее дешевое и не всегда самое качественное лекарство.
Некоторые дженериковые препараты могут безболезненно использоваться для лечения инфекции у здорового человека, но не годятся для онкологического больного, который получает высокие дозы на длительный срок. В этом случае дает о себе знать токсичность препаратов (токсический эффект накапливается). Врачам прекрасно известно это явление, и нас просят купить оригинальный препарат.
Мы также помогаем купить лекарства детям, которые выписываются из больницы, но должны продолжать принимать лекарства. Эти лекарства должно покупать государство, но есть несколько препятствий. Во-первых, выписанный больной региональным депздравом «не запланирован». Часто закупки планируются на квартал, и в текущем квартале все лекарства уже расписаны по конкретным пациентам, а вновь прибывшему больному надо ждать следующего квартала, чтобы включиться в госзакупки.
Еще бывает, что назначенный пациенту препарат не включен в ДЛО, а значит, государство не должно ему покупать этот препарат. Покупает опять же фонд, а дальше наш юрист оформляет документы, и, ссылаясь на индивидуальные жизненные показания, выбивает (не всегда успешно) препарат за счет бюджета субъекта федерации. Наиболее часто от этой ситуации страдают больные после трансплантации костного мозга и больные с тяжелым течением заболевания.
Разумеется, на все наши закупки мы требуем заявки и медицинские документы. И получаем. И такая ситуация меня устраивает больше, чем если бы заявок не было. Одна заведующая отделением (пока не буду назвывать даму) принципиально не дает выписывающимся детям выписок (чтобы не обращались в фонд), а высылает их уже на дом. В результате государственных лекарств больные все равно своевременно не получают, а фонду приходится проделывать акробатические номера, чтобы как можно скорее купить уехавшему ребенку лекарства.
Есть еще миллион вариантов, когда платит фонд. Например, мы получили заявку на приобретение реагентов и принадлежностей для тканевого типирования в лабораторию РДКБ. Сначала это было на 6 млн рублей, но после нашего звонка они все-таки ужались (теперь будем перевыставлять счет). Причина просьбы: реагенты проходят перерегистрацию, поэтому больница не имеет права их покупать, а лаборатория не может без них обойтись (так называемая «закрытая система»). Если не купить реагентов, накроются все трансплантации костного мозга в больнице).
Я могу еще и еще приводить примеры, про ПЭТ-обследования, или про поломки всяких КТ, но кто же читать-то будет.
Теперь про лечение за рубежом. Как мне передали, давеча на конгрессе педиатров прозвучала мысль о том, что фонды-де отправляют за рубеж совсем неизлечимых детей, которым ни здесь, ни там помочь не могут. А вообще, все необходимое лечение можно получить в России. Это заблуждение. Наш фонд, повторюсь, почти не отправляет за рубеж – мы поддерживаем главным образом возможность лечиться здесь, и на большее наших сил пока не зватает.
Тем не менее, показания к зарубежному лечению имеют, например, больные меланомой с мутацией гена BRAF. «Вемурафениба» (лекарство для таких больных) в России нет, и государство закупку «Вемурафениба» не оплачивает. Но лечиться этим препаратом можно за границей. Большому количеству детей с нейробластомами показана MIBG терапия, которая существенно – на 20 % – улучшает прогноз.
В России есть MIBG-обследование, но терапии нет. Денег стоит громадных, показания есть, но наш фонд этим направлением не занимается – не потянем. Государство говорило вчера на съезде педиатров, что денег хватает. Ну так Бог в помощь.
За сим остаюсь и напоминаю, что сегодня день детей, больных раком. Эти дети есть на белом свете (а не только метеорит). И детям нужна ваша поддержка деньгами (на покупку лекарств и расходки), и донорской кровью (без переливаний крови рак лечить нельзя) и просто моральная поддержка. Для моральной поддержки приходите на выставку художественных работ наших детей, которая открылась вчера в Музее современного искусства.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Источник: www.miloserdie.ru
Что Президент России думает о сборе денег для больных детей?
В ходе вчерашней пресс-конференции Президент России Владимир Путин ответил на вопрос о сборе средств для детей, страдающих от опасных заболеваний. Судя по словам главы государства, власти недооценивают масштаб этой проблемы…
«Вопрос мой касается больных детей, – сказала журналист Иванченко с Крыма. – Я отношусь к той части России, которая по утрам эсэмэсками вместе с остальными собирает деньги на лечение больным детям». «Скажите, пожалуйста, а возможно ли сделать так, чтобы российских детей лечили и реабилитировали бесплатно, безо всяких условий и льгот?», – спросила она.
В ответ на это Владимир Путин заявил, что здравоохранение в России бесплатно, так же как и образование. Правда, сразу возникает вопрос: если медицина бесплатна, то почему тогда возникает необходимость собирать деньги для больных детей?
«Есть сегменты, где эту работу закрывает частная медицина, – продолжил глава государства. – Поэтому мы и говорим о необходимости существенных изменений в первичном звене здравоохранения, в целом люди должны получать медицинскую помощь бесплатно. Это касается всех, в том числе и детей, и прежде всего детей. В подавляющем большинстве случаев так и происходит».
Да, действительно, особенно если судить по официальным отчётам, здравоохранение в стране развивается. Строятся перинатальные центры, открываются новые ФАПы, ремонтируются поликлиники (особенно в Москве).
Но проблема-то не только в этом. Но и в том, чтобы оказывать помощь в отдельных, сложных, особых ситуациях. Прежде всего, когда речь идет о спасении жизни детей. И вот как раз с этим вопрос пока до конца не решен.
Владимир Путин отметил существенный прогресс в снижении детской смертности. Вот только прогресс этот – холодная статистика. А ведь за цифрами на бумаге стоят жизни… Стоят реальные семьи… Навсегда закрываются светящиеся надеждой детские глаза. Правда, в отчетах этого не видно…
«Конечно, мы должны добиваться того, чтобы к детям по-особому подходили и уделяли им особое внимание. Так и стараемся делать на самом деле. Сейчас по лекарствам, например, в отдельную категорию (чего раньше не было) вывели детские рецептуры и так далее.
Но это не единственное, что делается, — продолжил Владимир Путин. — Что касается благотворительной деятельности и того, что делается на наших ведущих каналах, обращений с призывами о помощи для конкретных детей. Эти призывы и передачи по этому поводу нельзя запретить. Помощь одному, двум детям тоже важна.
Если мы спасаем жизнь хотя бы одного человека – это уже здорово, уже Господь вас отметит, когда предстанете перед ним, уже будет хорошо. Но они в общей картине, конечно, мало чего меняют. Здесь в целом нужно настраивать работу по детской медицине и выводить её на более высокий уровень, это правда».
Такая реакция первого лица государства говорит о том, что пока во власти нет полноценного понимания глубины этой проблемы. По идее, как раньше уже писал ЧС-ИНФО, каждый случай сбора средств на помощь больному ребенку – это сигнал для власти. Это повод для разбирательства правоохранительных органов.
Почему власть не смогла обеспечить маленького гражданина полноценным бесплатным здравоохранением (раз уж оно у нас в стране бесплатное)? Почему родители вынуждены буквально стоять с протянутой рукой, чтобы спасти своего ребенка? Почему приходится уезжать в другую страну не только для сложных операций, но и для реабилитации? Почему сбором средств на это должны заниматься телеканалы и интернет-сайты? Неужели нельзя из огромного бюджета страны выделить какие-то крохи (в сравнении с тратами на спорт или строительство мостов) на спасение отдельных жизней? Пусть даже они и «не изменят общую картину»…
Хочется верить, что понимание всей глубины и важности этой проблемы скоро придет к власти. И что на следующей итоговой пресс-конференции президента задавать такой вопрос уже не придется.
Поделиться:
Источник: 4s-info.ru