Компании Novartis удалось оценить годы жизни в денежном эквиваленте и запечатать их в одну ампулу «Золгенсмы». Доза ценой 150 миллионов рублей способна подарить матери жизнь своего ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Из чего складывается цена и есть ли альтернатива «уколу жизни»?
Настя Федорович
Редактор «TechInsider»
Спинальная мышечная атрофия
СМА — самое частое среди редких наследственных заболеваний, поражает одного новорожденного из 6000-10 000. И все из-за мутации в гене SMN1. Чтобы болезнь проявилась, оба родителя должны быть носителями мутации. Но даже в этом случае сохраняется надежда, что ребенка минует эта генная поломка, и он с вероятностью 50% станет только носителем СМА без проявления самой болезни.
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN, без которого нервные клетки спинного мозга отмирают, у ребенка развиваются проблемы с пищеварением, дыханием, опорно-двигательным аппаратом. При этом сохраняется интеллект, способность к обучению и выполнению профессиональных навыков. Всего существует четыре типа спинальной мышечной атрофии. Чем раньше начинается заболевание, тем тяжелее оно протекает. При тяжелом течении ребенок не доживает до 2 лет, в первую очередь из-за атрофии дыхательных мышц.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Доступные «недоступные» лекарства
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Сегодня диагноз СМА стоит примерно у 900 детей в нашей стране. Еще несколько лет назад лекарственное обеспечение таких пациентов представляло собой колоссальную проблему. Но на сегодняшний день в мире зарегистрировано три препарата для лечения СМА.
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Спинраза (нунинерсен)
Первое одобренное лекарство для детей и взрослых стоимостью 5,14 млн рублей. за одну инъекцию. Первые четыре дозы вводятся в течение 2,5 месяцев, затем по одной каждые четыре месяца. пожизненно.
Эврисди (Рисдиплам)
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Препарат используют ежедневно и пожизненно. Годовая стоимость примерное 25,8 млн рублей в год.
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Та самая Золгенсма
И только генно-заместительная «Золгенсма» вводится однократно. Задача препарата заменить мутировавший ген на правильный. Однократная инъекция позволяет генной конструкции попасть примерно в 50% нервных клеток, которые сейчас живы. Оставшиеся не получат поддержки и погибнут. Допустим, на ранней стадии СМА, когда симптомы еще не ярко выражены, живы 600 миллионов нейронов.
После ввода «Золгенсмы» половина из них останутся живы, и этого будет достаточно для сохранения двигательных навыков у ребенка, а другая половина погибнет. Именно поэтому так важно ввести «Золгенсму» как можно раньше. Тогда шансов остановить процесс атрофии мышц будет максимально высок. И надо понимать, что обратить вспять уже нанесенный ущерб невозможно.
Перед введением препарата важно, чтобы вес ребенка не превышал 21 килограмм, учитывался показатель печени (золгенсма может быть гепатотоксичной), и у ребенка должны отсутствовать антитела к аденовирусу, который является несущим вектором. Звучит очень обнадеживающе для тех, кто утратил всякую надежду, если бы не цена — 150 миллионов рублей.
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Почему так дорого!?
Именно этот вопрос волнует всех. Сумма неподъемная, учитывая, что собрать ее нужно в самые короткие сроки, чтобы не упустить момент. Если подойти к ответу на вопрос со стороны фармакоэкономики, то все объяснимо:
0 РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
- «Золгенсма» относится к орфанным препаратам и лечит очень редкую болезнь всего одной дозой. А так как рынок для реализации лекарства достаточно мал, то дешевым это лекарство в принципе быть не может.
- Для открытия одного нового препарата требуется в среднем 2,6 миллиарда долларов и более десяти лет упорной работы. Только 14% лекарств получают одобрение и доходят до пациентов. Все остальные разработки летят в помойку. Поэтому горстка успешных лекарств должна окупить вложения компании и профинансировать будущие исследования.
Источник: www.techinsider.ru
Вакцина от спинально-мышечной атрофии(СМА). Почему она такая дорогая?
СМА — спинально-мышечная атрофия. В организме из-за генетической мутации перестаёт работать ген SMN1, производящий SMN-белок. Недостаток белка в свою очередь приводит к гибели моторных нейронов, то есть нервных клеток, отвечающих за движение мышц. В результате мышечный скелет человека постепенно редуцируется.
Ребёнок либо не начинает, либо перестаёт ходить, а на последних стадиях — самостоятельно дышать. СМА бывает I, II и III типа. Первый тип — настолько тяжёлое заболевание, что раньше дети с ним не могли жить больше двух лет. Именно он же самый распространённый (около 60% всех больных СМА).
Носителями мутации гена SMN1 является примерно один человек из сорока. Чтобы возникла вероятность проявления заболевания, носителями мутации должны быть оба родителя. Лечение этой болезни — практически самое дорогое в мире. Первое сколько-нибудь эффективное лекарство от СМА было создано только в 2016 году.
История разработок вакцин и лечения СМА
В лечении СМА условно можно проследить три этапа.
На первом этапе всё, что могли предложить врачи — специальная поддерживающая терапия. Это совмещение особого питания, приёма витаминов, физических нагрузок, хирургии и ИВЛ.
На втором этапе в 2016 году стала применяться Спинраза, она же пусинерсен. Спинраза воздействует не на сам SMN1 ген, а на другой. В результате производство нужного белка всё равно увеличивается, что позволяет заболеванию проходить в более лёгкой форме. Чем раньше начинает вводиться препарат, тем выраженнее его эффект. Курс Спинразы стоит несколько сотен тысяч долларов в год.
Препарат должен вводиться на протяжении всей жизни больного. В РФ препарат был одобрен в 2019 году. Разумеется, и правительство, и производитель спинразы Biogen повышают доступность лечения. В частности, производитель лекарства запустил в РФ “Программу расширенного доступа”.
Третий этап лечения — препарат Золгенсма, он же онасемноген абепарвовек. Его производитель — компания Novartis, запустила препарат в 2019 году. Золгенсма позволяет сделать всего одну инъекцию в возрасте до двух лет, чтобы пациенту с первым типом СМА больше не пришлось делать уколов. Фактически вместе с вакциной в кровь человека вводят безвредную форму вируса, производящего ген SMN1.
Небольшое пояснение. Механизм действия вируса следующий: он внедряется в клетку человека, вводит в неё свою ДНК или РНК. В итоге клетка вместо положенных ей изначально генов начинает производить гены вируса. Механизм действия Золгенсмы просто позволяет запускать вирус, внедряющий в производство клеток ген SMN1.
Такой вирус с нужным геном называется вектором, который после попадания в организм нацелено перемещается к мотонейронам. Когда операция по внедрению здорового гена завершается, вектор разрушается и выводится из организма.
Сейчас Novartis разрабатывает возможность применять Золгенсму также для СМА второго и третьего типов. Одновременно с этим происходит распространение препарата за пределы США. Дело в том, что пока что единая вакцина в большинстве стран доступна только пациентам I типа в возрасте до двух лет.
Biogen одновременно с этим улучшает свою Спинразу, потому что появление ещё одного способа лечения негативно сказалось на продаже препарата компании. Причём если Золгенсма вводится внутривенно, то Спинраза должна вводиться специалистами прямо в спинной мозг, что делает процедуру сложнее и болезненней.
Вопросы стоимости
Стоимость лечения СМА вызвала очень много критики. Производители запускают программы помощи, делают рассчёт на то, что лечение будет обеспечиваться за счет страховых служб, но ситуации это не меняет. Споры о ценовой политике продолжаются. В некоторых странах правительство выражает готовность оплачивать гражданам медицинскую помощь. Показательным стал случай в Японии, где страховка теперь покрывает лечение от СМА на более чем на 1,5 млн долларов.
Также в Novartis сообщали, что по состоянию на середину 2021 года 170 детей получили бесплатную дозу Золгенсмы. При этом лечение на тот момент прошло всего лишь более 700 человек, это существенная доля. Производитель планирует расширять доступность бесплатных лекарств при росте производственных мощностей.
Показателен также стал случай с предложением Novartis сделать лотерею на 100 человек для получения бесплатного лечения. Эта инициатива вместо одобрения вызвала ещё больше критики общественности. Компанию обвиняли в принуждении пациентов к конкуренции друг с другом. В то же время лотерея была выбрана потому, что позволяет избежать установления отборочных критериев и, как следствие, дискриминации.
Как цену объясняют сами компании?
Когда ещё только выходил препарат Спинраза, его стоимость также встретила волну критики. Представители корпорации объясняли, что цена “соответствует другим методам лечения редких орфанных заболеваний”, рассчитана на финансирование дальнейших разработок и учитывает клиническую ценность.
По заявлениям представителей Novartis, они при оценке стоимости лекарства отталкивались от стоимости Спинразы и других генетических препаратов. На тот момент лечение Спинразой стоило 750 000 долларов за первый год и по 375 000 долларов за каждый последующий год. Стоимость Золгенсмы же при пятилетней рассрочке составляет 425 000 долларов в год.
Соответствует ли цена лечебному эффекту?
Институт клинических и экономических исследований, занимающийся оценкой стоимости лекарств, оценивал стоимость Спинразы как значительно превышающую пороговые значения экономической эффективности. Этот же институт рассчитывал приемлемую стоимость Золгенсмы, когда цены на неё ещё не были известны. Они исходили из показателей:
- QALY — качество жизни с учётом прожитых лет. По нему цена препарата должна была быть 1,1-1,9 млн долларов.
- LYG — добавленные годы жизни. По ним стоимость может составлять 1,2-2,1 млн долларов.
Причём это уже повышенные после пересмотра пороги, а изначально специалисты оценивали стоимость не выше чем в 1.2 млн долларов. То есть цена на лекарство может быть оправдано высокой, но далеко не в такой степени, в какой её установил производитель.
При этом действие и побочные эффекты препарата до сих пор не изучены в достаточной степени. Никто даже не может наверняка сказать, действительно ли пациенту хватит всего одной инъекции или потом эффект сойдёт на нет. Причём неизвестно также точно, можно ли будет вводить Золгенсму второй раз. Единственное принятое Novartis решение по этому поводу — возможность не выплачивать остатки пятилетней рассрочки, если лекарство перестанет действовать в этот период.
Соответствует ли цена стоимости создания?
Создание лекарств может стоить действительно больших денег, особенно проведение клинических испытаний.
Компания Novartis не разрабатывала Золгенсму, этим занимались в AveXis, которую фармгигант купил за 8,7 млрд долларов. Причём непосредственно разработки финансировались целым рядом благотворительных фондов и исследовательских институтов.
Стоимость приобретения AveXis связывают с их правами интеллектуальной собственности и лицензионными соглашениями, Так, у AveXis есть всемирная лицензия от Regenexbio (лидер генной векторной терапии) на любой рекомбинантный вектор AAV для генной терапии и лечения SMA у людей, включая AAV9.
Сообщается также, что при производстве Золгенсмы используется целый ряд сложных технологий. Например, нужны биореакторы с перемешиванием для работы с адгезивными клеточными линиями. В целом на производство лекарства затрачивается месяц, после чего вакцина может храниться около года.
Похожая ситуация сложилась в отношении Спинразы. Разработка и клинические испытания действительно могли быть очень дорогими, но эти затраты осуществлялись не только компанией Biogen. Например, не менее полумиллиона долларов в начальные разработки вложила организация Cure SMA. Также разработчики Спинразы получили за своё изобретение премию в размере 3 млн. долларов.
Производителем нусинерсена (Спинразы) также был не Biogen, а другая организация — Ionis. Биоген владеет разработкой на правах лицензионного соглашения.
Какой доход получают производители лекарства от лечения СМА?
Biogen раскрывает прибыль с продаж Спинразы. Так, в 2017 году доходы составили 884 млн долларов, в 2018 году — 1,72 млрд долларов, а в 2019 доходы выросли уже до 2,1 млрд. В 2020 году значительного прироста не было отмечено, вакцина принесла компании 2,05 млрд долларов.
Novartis менее охотно раскрывает информацию о доходах с продажи Золгенсмы, но известно, что в 2019 они составили 361 млн долларов, а в 2020 году уже 920 млн долларов. Так или иначе, отбить изначальные затраты в 8,7 млрд долларов вряд ли удастся быстро.
Что поможет снизить стоимость вакцины от СМА?
Основная возможность для снижения цены — появление конкурентов. Для этого не обязательно ждать истечения срока действия патентов. Так, Roche и PTC Therapeutics уже в 2020 году получили одобрение препарата Evrysdi (он же рисдиплам). Лекарство просто выпивается пациентом, в связи с чем его стоимость зависит от веса пациента, достигая максимум 340 000 долларов в год.
Как и Спинразу, Evrysdi нужно принимать на протяжении всей жизни. На младенцев средние затраты составят 100 000 долларов в год. В первую очередь этот препарат составляет конкурентоспособность Спинразе, а не Золгенсме.
Ещё одна возможность для снижения цен — распространение препаратов в новых странах. Неизбежная часть ценовой политики производителей — число закупок их препаратов. Пациентов с СМА относительно мало, поэтому и спрос на лекарство не очень обширен. Если же препарат будет покупать больше людей, то компании смогут снизить цены практически без убытков для себя.
Так или иначе, появление разнообразия увеличивает возможности для снижения цены на лекарство в будущем. Как показывает практика, полученные с продаж доходы корпорации готовы направлять на помощь менее обеспеченным пациентам. Однако всё это вряд ли оправдывает завышенные цены на вакцины от СМА, превышающие оценки экспертов и предположительные затраты на разработку. А это означает, что сотни человек так и не дождутся заветной инъекции и умрут, так и не не получив препарат той или иной фармкомпании.
О сервисе Онлайн Патент
Онлайн Патент – цифровая система №1 в рейтинге Роспатента. С 2013 года мы создаем уникальные LegalTech-решения для защиты и управления интеллектуальной собственностью. Зарегистрируйтесь в сервисе Онлайн-Патент и получите доступ к следующим услугам:
- Онлайн-регистрация программ, патентов на изобретение, товарных знаков, промышленного дизайна;
- Подача заявки на внесение в реестр отечественного ПО;
- Опции ускоренного оформления услуг;
- Бесплатный поиск по базам патентов, программ, товарных знаков;
- Мониторинги новых заявок по критериям;
- Онлайн-поддержку специалистов.
Больше статей, аналитики от экспертов и полезной информации о интеллектуальной собственности в России и мире ищите в нашем Телеграм-канале.
Получите скидку в 2000 рублей на первый заказ. Подробнее в закрепленном посте.
Источник: temofeev.ru
Лекарство за два миллиона долларов. Почему лекарство от спинальной мышечной атрофии стоит так дорого
В последнее время внимание СМИ привлекла история сбора денег на лечение мальчика со спинальной мышечной атрофией. Целевая сумма составила 168 млн рублей, что соответствует стоимости одной инъекции препарата «Золгенсма» – 2,1 млн долларов США.
Популярный рэп-музыкант Алишер Моргенштерн сделал существенный вклад в сбор средств, а также активно призывал своих поклонников жертвовать деньги на лечение. В середине сентября нужная сумма была собрана. Если оставить за скобками мотивы благотворительности эпатажного рэпера, остается несколько вопросов: почему лекарственный препарат стоит так запредельно дорого, должно ли государство оплачивать лечение в таких случаях и оправданно ли это? Попробуем разобраться с возможными ответами.
Чем лечится спинальная мышечная атрофия
Ценообразование и Big Pharma
Выяснить причину непомерной стоимости попыталось интернет-издание FactChecker, основываясь на общении с врачами и заявлениях представителей компании Novartis. В первую очередь главной проблемой называют мизерный размер потенциального рынка. СМА встречается редко, поэтому необходим узкоспециализированный препарат — чем меньше случаев заболевания, тем выше будет его цена. Кроме того, «Золгенсма» вводится однократно.
«Оптовая стоимость приобретения (WAC) препарата „Золгенсма“ составляет 2,125 млн долларов — менее 50% от десятилетней стоимости текущей стандартной терапии хронической СМА в США и находится в пределах пороговых значений экономической эффективности для редких заболеваний, используемых Институтом исследований экономической эффективности. Ожидается, что со временем препарат сэкономит расходы системы здравоохранения на лечение и уход за пациентами со СМА. Мы налаживаем гибкие партнерские отношения с плательщиками, чтобы обеспечить доступность и приемлемую стоимость», — сообщил изданию FactChecker международный представитель компании Novartis.
Также он отметил, что окончательные решения о ценообразовании и возмещении расходов принимаются на местном уровне.
Согласно исследованию, опубликованному в 2016 году в журнале Journal of Health Economics, на создание одного нового лекарства уходит около 2,6 млрд долларов и более 10 лет. Только 14% лекарств, проходящих клинические испытания, в конечном итоге получают одобрение FDA, поскольку значительная часть испытаний не завершается успехом, как показало исследование Массачусетского технологического института (MIT). Исследователи из MIT и Института онкологии Дана — Фарбера предложили финансировать покупку дорогостоящих лекарств с помощью аналога ипотеки, чтобы пациенты могли платить в рассрочку при условии, что препарат работает.
С учетом большой вероятности неудачи компаниям-разработчикам приходится полагаться на малое количество успешных препаратов для того, чтобы компенсировать расходы и иметь возможность вкладываться в новые исследования. Кроме того, выпущенные на рынок лекарства сталкиваются с продукцией конкурентов, что ведет к снижению цены. Особенно мощное влияние оказывают препараты-дженерики, массово появляющиеся после окончания срока действия патента.
Рассчитано, что после появления 5–6 дженериков цены на такие препараты снижались примерно на 95%.
Помимо дженериков, угрозой для компаний-разработчиков выступают государства, игнорирующие международное патентное право на уровне местного законодательства. Например, в России из-за нехватки бюджетных средств на покупку импортных лекарств в 2016 году предложили ввести принудительное лицензирование иностранных препаратов «для лечения социально значимых заболеваний».
Суть идеи — выдавать лицензии отечественным фармацевтическим производствам, невзирая на действующий оригинальный патент. В апреле 2021 года президент подписал внесение соответствующих изменений в закон.
Первым препаратом, который запустили в производство в обход патента, стал противовирусный «Ремдесивир» (Veklury ® , патентодержатель — Gilead Sciences International, Ltd., Великобритания), одобренный для лечения COVID-19 и вошедший в перечень ЖНВЛП . Теперь «Ремдесивир» производит группа компаний «Фармасинтез». Такую практику давно применяют в Бразилии, Китае и Индии. Прецеденты известны в Германии («Полиферон»), США (давление на компанию Bayer, чтобы снизить цену на препарат от сибирской язвы) и в некоторых других странах. Минусом принудительного лицензирования является «отпугивание» иностранных компаний, которые могут прекратить вывод разработанных новинок на российский рынок.
Кроме того, в РФ компанией BIOCAD разрабатывается отечественный аналог «Золгенсма» — ANB-4, с аналогичным механизмом действия. Однако неизвестно, когда завершатся испытания препарата, пройдут ли они успешно и сколько будет стоить новое лекарство для конечного потребителя. По весьма оптимистичным оценкам, ANB-4 может выйти на рынок через 3–5 лет.
Обоснование высокой цены «Золгенсма» в том, что именно такую цену установила компания Novartis, поскольку лекарство «радикально изменяет жизнь пациентов, страдающих от этого разрушительного заболевания, и их семей», а также в заявленной стоимости вывода новых препаратов на рынок. Но это утверждение отчасти противоречиво.
Начальные этапы разработки «Золгенсма» финансировались за счет Национального института здравоохранения, а также рядом благотворительных организаций, ориентированных на поиск новых средств для терапии СМА, включая многие американские благотворительные фонды: Cure SMA, Sophia’s Cure, Fighting SMA, Gwendolyn Strong Foundation, Miracle for Madison и другие. Часть этих фондов собирает пожертвования родственников и близких пациентов, чтобы финансировать разработку и клинические исследования новых лекарственных препаратов.
Главный исполнительный директор компании Novartis Васант Нарасимхан вполне обоснованно считает, что генная терапия является прорывным медицинским подходом, так как она дает возможность лечить смертельные генетические заболевания однократным введением препарата. Однако в ряде случаев подходящей заменой может выступать длительная терапия, вызывающая постепенные улучшения. Альтернативой для «Золгенсма» выступает «Спинраза» — стоимость ее применения составляет 4 млн долларов за десять лет.
В преддверии потенциального одобрения лекарства для других типов СМА и в новых географических регионах компания Novartis в 2018–2020 годах увеличила производственные мощности по выпуску «Золгенсма». Однако производство препарата представляет собой сложный процесс, включающий несколько этапов в восходящем и нисходящем производстве, при этом максимальная продолжительность этапов составляет по несколько дней.
Производство состоит из пяти этапов или единичных операций: 1) выращивание эмбриональных клеток почки человека (HEK293); 2) клетки собирают и используют для инокуляции в биореактор; 3) выращенные клетки трансфицируются раствором трех ДНК-плазмид; 4) после культивирования клеток их собирают и осветляют; 5) получают интермедиат, который затем замораживается. Совместная трансфекция клеток HEK293 ведется с применением трех плазмид , которые готовят отдельно: векторная плазмида (pSMN); аденоассоциированная вирусная плазмида (pAAV2/9); плазмида аденовируса-хелпера (pHELP). После размораживания и объединения промежуточного продукта проводят осветление, хроматографическую очистку, фильтрацию, центрифугирование и финальную обработку. На изготовление одной небольшой партии препарата уходит месяц.
Относительно короткий срок годности, не более 12 месяцев, усложняет ситуацию — из-за трудностей производства и хранения практически невозможно создавать запасы лекарства.
Неблагоприятные события прошлого года, связанные с пандемией COVID-19, также вынудили швейцарскую компанию закрыть одно производственное предприятие в конце марта 2021 года, всего через 14 месяцев после открытия. Несмотря на это, «Золгенсма», даже с ценником в 2,125 млн и просевшим из-за COVID-19 спросом, показала достойные результаты в 2020 году, едва не получив статус лекарства-блокбастера, — продажи достигли 920 млн.
Очевидно, что «Золгенсма» не может быть дешевой. Но как Novartis определяет фактическую отпускную цену? Различные компании для ценообразования применяют модели, где рассчитывается стоимость исходя из количества прожитых пациентом лет и с учетом эффективности лекарства.
Следовательно, необходимо определить стоимость человеческой жизни, заложив определенную маржу на инвестиции компании. О действительной стоимости вывода на рынок нового лекарства мало что известно. Однако компания Novartis не с нуля разрабатывала препарат «Золгенсма» самостоятельно — его приобрели в процессе покупки AveXis, американской компании, создавшей лекарство-кандидат AVXS-101, названное позже «Золгенсма». Сумма сделки, проведенной в 2018 году, составила 8,7 млрд долларов.
Большинство систем медицинского страхования не поддерживают лечение по такой цене, а огромная стоимость также не служит гарантией того, что препарат оправдает все ожидания. С другой стороны, как отмечено выше, Novartis проявляет некоторую гибкость и разрешает выплачивать деньги в течение пяти лет по 425 тыс. долларов в год, а также планирует частично возвращать деньги, если лечение не сработает. Семьям пациентов следует иметь в виду возможность оплаты препарата в рассрочку.
Кошелек или жизнь
168 млн рублей — много это или мало? Для сравнения, на эту сумму можно построить детский сад на 168 мест (место для одного ребенка стоит примерно 1 млн рублей). А сколько стоит жизнь человека? Во многих цивилизованных странах прокламируется, что человеческая жизнь бесценна. Но по факту это не так.
Стоимость жизни — экономическая величина, которую используют для количественной оценки выгоды от предотвращения смертельного исхода. В области общественных наук это предельная стоимость предотвращения смерти при определенных обстоятельствах. Часто она включает также качество жизни, ожидаемое время оставшейся жизни и потенциальный заработок.
Последнее используется для страховых выплат или компенсаций после гибели человека. Поэтому в разных странах стоимость жизни значительно отличается. Например, в США она составляет примерно 9,6 млн долларов, в Германии — 1,65 млн евро (~2 млн долларов), в Индии — 0,64 млн долларов. Что касается России, по состоянию на 2020 год, стоимость статистической жизни определяют как 4,7 млн рублей (75,9 тыс. долларов по курсу 2019 года). По другой, более оптимистичной, модели — 15,7 млн для женщин и 18,2 млн для мужчин (218 и 253 тыс. долларов соответственно).
Теперь помещаем на одну чашу весов лекарство за 2,1 млн, а на другую — десятки тысяч… Вопрос, почему даже зарегистрированные дорогостоящие лекарственные препараты неохотно предоставляются госучреждениями, отпадает сам собой. Возможно, одним из вариантов частичного решения этой проблемы могло бы стать добровольное страхование новорожденного ребенка в тех случаях, когда родители имеют генетические аномалии. Также не помешает более тщательный выбор партнеров — с предварительным скринингом на наследственные заболевания до планируемого зачатия вместо игры в орлянку с генетикой.
Источник: knife.media