В январе этого года указом президента был создан государственный фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Был введен «налог на богатых». НДФЛ с дохода, превышающего 5 миллионов рублей в год, теперь взимается по ставке 15% — за счет дополнительных 2% и пополняется фонд. Это 60 миллиардов государственных денег в год на больных детей. Почему же на их лечение мы по-прежнему собираем СМС-ками?
Спасение есть
В прошлом году всем миром собирали 150 с лишним миллионов рублей для астраханского мальчика Лени Ямковского. Чудо свершилось, он получил свой укол жизни.
Тогда еще не было «Круга добра». Теперь он есть. Но мы вновь собираем космическую сумму на такой же укол для 10-месячной астраханки Алисы Кочетковой.
Алиса – смайлик. Так называют детей с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия. Это редкое заболевание, вызванное мутацией гена, при котором отмирают мотонейроны, и мышцы атрофируются. Сначала слабеют ноги, затем другие мышцы, потом человек не может глотать, дышать и погибает. При полном сознании и сохраненном интеллекте.
Премьера! Про больницу — Новая серия — Жила-была Царевна — Мультики для детей
У Алисы СМА 1 типа, самая тяжелая форма, рано проявляющаяся, быстро прогрессирующая. Без лечения такие дети редко доживают до двух лет.
Еще недавно СМА считалась неизлечимой. Но несколько лет назад появился первый в мире препарат, останавливающий развитие болезни. Сегодня их уже три. Спинраза вводится в спинной мозг. В первый год терапии пациенту делают 6 уколов, затем по три укола в год пожизненно. Эврисди (рисдиплам) нужно проглатывать ежедневно, также на протяжении всей жизни.
Золгенсма вводится в организм больного однократно и заменяет «сломанный» ген на синтетическую копию. После реабилитации ребенок может восстановить утраченные навыки, а значит, полностью выздороветь. Золгенсма считается самым дорогим в мире препаратом – его стоимость 2,1 млн долларов.
Сейчас Алиса получает от государства Спинразу. Но состояние девочки тяжелое. За свою короткую жизнь она перенесла ковид с двусторонней пневмонией, две клинические смерти, а сейчас находится в больнице на искусственной вентиляции легких.
Родители Лисенка считают, что Золгенсма может спасти ее. Астраханские врачи высказались за проведение Алисе генозамещающей терапии. Однако препараты, не зарегистрированные в России (а Золгенсма не зарегистрирована) назначаются решением врачебного консилиума. О чем фонд «Круг добра» уведомил родителей Алисы, когда они туда обратились. Московские врачи сделали заключение, что Золгенсма Алисе не показана, надо продолжать лечение Спинразой.
Родители на консилиуме не присутствовали, а нотариально заверенного доверенного врача Алисы, невролога, специалиста по редким генетическим заболеваниям Александра Курмышкина выключили из обсуждения. «Причины отказа не выдерживают критики , — рассказал Александр Курмышкин корреспонденту ПУНКТ-А. – Я, как специалист, мог бы задать вопросы и выслушать аргументы.
ЯЙЦА СЮРПРИЗЫ спрятались в разных Фруктах с игрушками Барбоскины. Сможем ли мы их найти?
Думаю, именно поэтому меня и выключили. Ведь любой вопрос будет отражен в протоколе врачебной комиссии, а это самый главный документ, который, к примеру, можно представить в суде. И эта практика применяется ко всем пациентам, которые хотят получить Золгенсму в России. У меня около 10 пациентов, которые точно так же не могут получить назначение».
Почему именно Золгенсма?
«Есть два вида препаратов, — поясняет Александр Курмышкин. — С пинраза и рисдиплам похожи на инсулины, они доставляют в организм белок, которого нет из-за отсутствия гена. Заболевание компенсируется, дети могут жить. Второй тип лечения – он даже не фармакологический, это способ пересадки гена.
Золгенсма – это не препарат, это аденовирус, который содержит в себе тот ген, который отсутствует у человека. И при помощи однократного введения ему этот ген пересаживают. Точно так же как пересаживают почки, сердце, легкие».
Для детей самым первым препаратом должна быть Золгенсма, уверен Александр Курмышкин. «После двух лет она уже неэффективна. А детям необходимо сделать пересадку гена. А потом смотреть: надо ли ему еще добавлять препараты, которые будут усиливать его действие. У нас вместо этого делают все наоборот.
Начинают лечить препаратами второй линии, а потом думают: раз Спинраза лечит, зачем пересаживать Золген? Да, бывают случаи, при легком течении, когда одной Спинразы достаточно. Но на Алисе она не сработала».
Еще один аргумент за Золгенсму – фонд «Круг добра» помогает только детям до 18 лет. Принимать Спинразу и рисдиплам нужно пожизненно. «Один укол Спинразы стоит 5,4 миллиона рублей , — говорит отец Алисы Иван. – Делать его надо три раза в год. Кто у нас может заработать больше 16 миллионов в год?»
Сейчас родители Алисы собирают на спасительный укол самостоятельно. Сумма к сбору – 155 миллионов рублей. Собрано 6,2 миллиона. Несколько благотворительных фондов, к которым обращались родители Лисенка, отказали по разным основаниям: слишком большая сумма, не работают с таким диагнозом.
Несколько дней назад сбор средств на Золгенсму для Алисы Кочетковой взял на себя благотворительный фонд «Помощь семьям СМА», директором которого является Александр Курмышкин. Фонд был создан для оказания консультационной, психологической, юридической, информационной помощи семьям со СМА. Алиса стала первым пациентом, которого фонд взял на сбор полной стоимости препарата.
Выросли из критерия
С такой ситуацией столкнулись не только родители маленькой астраханки. Фонд «Круг добра» для того и был создан, чтобы родители детей не собирали космические суммы самостоятельно. СМА стала первым диагнозом, с которым работает «Круг добра». Тогда же, в феврале, было принято решение о включении Золгенсмы в перечень лекарств, запланированных к закупке.
Однако только в конце июня фонд объявил о сборе заявок на получение самого дорогого в мире лекарства. 4 августа был подписан договор с поставщиком незарегистрированного в России препарата.
Но получить его оказалось не так просто. «Существует два вида инструкций к Золгенсме , — говорит Александр Курмышкин. – В США препарат рекомендован детям в возрасте до двух лет, в Европе — тем, чья масса не превышает 13,5 кг. 54 страны в мире руководствуются именно этими критериями».
В России руководствуются научной статьей «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии», подготовленной группой врачей, специализирующихся на СМА и других генетических заболеваниях, и опубликованной в мае 2021 года в «Неврологическом журнале им. Л.О. Бадаляна». Согласно консенсусу, введение Золгенсмы рекомендуется детям со СМА 1-го типа в возрасте до 6 месяцев или с течением заболевания не более 2-х месяцев.
Алисе Кочетковой диагноз поставили в 7 месяцев. Если же отсчитывать время с начала течения заболевания – только генетические анализы, анализ на антитела к аденовирусу и медицинская бюрократия растягиваются на бОльший срок. Выходит, попасть под критерии у нее не было шансов?
Впрочем, по словам Александра Курмышкина, статья в научном журнале не имеет юридической силы. К тому же в ней сказано, что это только рекомендация и каждый случай рассматривается индивидуально.
Тем не менее, Алиса – не единственный ребенок, которому отказались назначать Золгенсму. Летом этого года в фонд «Круг добра» обратились родители 6-месячного Саши Гращенко из Новокузнецка. 25 июня была передана заявка в фонд. 9 июля был получен протокол консилиума, что Саше одобрен препарат Золгенсма и он подходит под критерии фонда.
А 29 июля родителям сообщили, что ребенку отказано в генозамещающей терапии. Официальную причину не озвучили, однако мама считает: дело именно в том, что за это время малыш «вырос из критериев» — 15 июля ему исполнилось 7 месяцев. Впрочем, после того, как история получила широкую огласку, закупка Золгенсмы для Саши была одобрена.
Илья из Красноярска, Мия из Кемерово и другие дети – всем им собирали в этом году или продолжают собирать на Золгенсму СМС-сками.
В фонде подчеркивают, что решение о выборе метода лечения и конкретном препарате принимает врачебная комиссия — в зависимости от состояния ребенка, его диагноза и наличия показаний/противопоказаний к тому или иному препарату. Потом решение утверждает экспертный совет фонда, в который входят ведущие российские специалисты по тяжелым и редким заболеваниям. « На основании рекомендаций врачей Фонд «Круг добра» организует закупку лекарственного препарата ребенку. Никаких препятствий для обеспечения детей лекарствами у Фонда «Круг добра» нет: поставки утверждённых врачами препаратов продолжаются, новые заявки оперативно рассматриваются по мере поступления из регионов» , — сообщает фонд на своем официальном сайте. По данным на 19 октября 12 детей уже получили Золгенсму от фонда, еще двум она одобрена.
Ранее, 24 сентября, председатель правления фонда Александр Ткаченко обратился к главному внештатному специалисту по медицинской генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам с просьбой пересмотреть Консенсус по назначению Золгенсмы. В своем обращении Александр Ткаченко ссылается не только на накопленный опыт применения генозаместительной терапии, но и на многочисленные обращения родителей, позицию благотворительных и общественных организаций о расширении медицинских критериев для обеспечения маленьких пациентов препаратом Золгенсма.
Как стало известно ПУНКТ-А, у Алисы есть надежда получить спасительный укол. Сейчас решается вопрос о переводе ее в московскую клинику. После того как состояние девочки улучшится, врачи могут принять решение о назначении ей Золгенсмы.
Случится ли это? Пока родители Лисенка собирают деньги на спасение дочери сами и надеются на помощь неравнодушных людей.
Узнать подробнее историю Алисы можно на странице alicehelp21 в Инстаграм.
Как помочь Алисе
Источник: punkt-a.info
Зрители ТВЦ собирают средства на лечение Романа Чарова
«ТВ Центр» и Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita запустили совместный проект помощи тяжелобольным детям «Помоги детям!» Каждый вторник в эфире телеканала и на сайте фонда мы рассказываем вам о ребенке, который остро нуждается в нашей с вами поддержке. Всю информацию о сборе можно узнавать на сайте совместного проекта worldvita.ru/tvc/. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Спасибо, что Вы с нами и помогаете вернуть детям здоровое и счастливое детство!
Наш сюжет о 16-летнем Романе Чарове. Менее полугода назад ему поставили страшный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Мальчик перенёс курс химиотерапии. Его организм справился, но тяжело отреагировал на лечение. И теперь, чтобы помочь Роме победить недуг, необходим специальный препарат направленного действия стоимостью более четырёх миллионов рублей.
Семья собрать такую сумму просто не в силах.
Еще полгода назад Рома был веселым жизнерадостным подростком и вел обычную жизнь: учился в колледже, занимался волейболом, гулял с друзьями. А потом это все вдруг исчезло. Остались только боль и страх. В октябре прошлого года Рому поцарапал котенок. Но безобидная, казалось бы, рана, стала сильно гноиться, пришлось обратиться к врачу.
Дальше все, как в тумане: пересдача анализов, консилиумы, пункция. И, наконец, окончательный диагноз. Острый лимфобластный лейкоз. Рак крови. Самое тяжелое было, признается Евгения, только узнав о страшной болезни сына, делать вид при нем, что ничего серьезного не случилось.
«Я не знала, как ему сказать. Это же нужно было говорить уверенно, спокойно, чтобы вселить в него эту надежду… а как я могу сказать — если я не могу», — рассказала мама мальчика Евгения Лемешко.
Когда в семью пришло это горе, все родные сплотились вокруг Ромы. Младших детей, дошколят, отдали бабушке — чтобы старшего было удобно возить в больницу.
«Просто «день сурка». Просыпаешься, едешь в больницу, приезжаешь обратно в 4-5. Я спрашивал у доктора — откуда берется эта болезнь, она говорит — просто появляется, нет никаких факторов, просто вот не повезло, заболел», — говорит Роман Чаров.
Парень очень тяжело перенес химиотерапию. Но организм справился и даже смог выйти в ремиссию. Однако этот успех настолько непрочен, а иммунная система получила такой серьезный токсический удар, что лечение категорически нельзя заканчивать прямо сейчас. Более того, Роме требуется сложный препарат направленного действия — так называемая таргетная терапия.
«Препарат, который действует исключительно на опухолевые клетки, в отличие от обычной химиотерапии, которая действует в принципе на все делящиеся клетки. Направленная терапия менее токсична», — пояснила Жемал Рахманова, врач-гематолог отделения трансплантации костного мозга для детей №1.
28-дневный курс лечения необходимо начать в ближайшие дни, пока показатели крови у Ромы относительно стабильны. Но беда в том, что препарат в России пока не зарегистрирован, и больница закупить его не может. Стоимость препарата 4 миллиона 183 тысячи 234 рубля, и эти огромные деньги нужно прямо сейчас. Если не начать курс, болезнь вернется.
«Для меня сейчас самое страшное — это рецидивы. Он еще не успел вылечиться, а мне уже снятся кошмары, что у него рецидив», — говорит Евгения Лемешко.
Евгения умоляет о помощи неравнодушных людей. Ее муж работает мастером отделочных работ на стройке, семья из пяти человек живет в маленькой ипотечной квартире.
«Нам без помощи людей, конечно, не справиться, потому что зарплаты мужа хватает нам только на ипотеку, питание детей, одежда, нам такую сумму нереально собрать», — сказала Евгения.
За время своей болезни Рома серьезно повзрослел. Стал чаще помогать маме по дому: гуляет с младшими детьми, моет посуду. Пересмотрел планы на будущее: раньше учился на автомеханика, потому что так проще. А теперь хочет стать учителем географии, всегда любил этот предмет. А вот Ромина мама никаких планов на будущее не строит, сил нет.
Ее жизнь свелась сейчас к трем «не». Не отчаиваться и не плакать. И не думать о самом страшном: что ее Ромы вдруг не станет.
Анна Морозова, «ТВ Центр», Санкт-Петербург.
Реквизиты:
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
Назначение платежа: помощь на лечение Романа Чарова, программа 1609
Источник: www.tvc.ru
18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМ ФОНДОМ РАЗВИТИЯ ФИЛАНТРОПИИ, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА РАЗВИТИЯ ФИЛАНТРОПИИ.
Филантроп
- Home
- Анализ
- «Мобильная» благотворительность
«Мобильная» благотворительность
Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом развития филантропии, либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда развития филантропии
Фонд «Подари жизнь» презентовал новый сервис мобильных пожертвований — короткий номер 6162. Номер открыли вместе с «Билайн»; для абонентов МТС и «Мегафон» он тоже доступен. Уникальность номера в том, что абоненты «Билайн» могут подписаться на ежемесячные пожертвования. Это первый подобный опыт для России.
Фонд «Подари жизнь» презентовал новый сервис мобильных пожертвований — короткий номер 6162. Слева направо: Ольга Турищева (Билайн), Чулпан Хаматова и Дина Корзун
О том, как будет развиваться мобильный фандрайзинг в России, мы спросили у представителей операторов и благотворительных фондов.
Чем уникален мобильный сервис фонда «Подари жизнь»
Абонентам «Билайн» доступна услуга ежемесячных мобильных пожертвований — для России это первый подобный опыт. «Билайн» ведет переговоры о том, чтоб подключить к программе ежемесячных пожертвований других операторов.
Отправка SMS бесплатна для абонентов «Билайн» и «Мегафон». Для абонентов МТС — 4 р. (до конца июля 2013 г.); МТС также присылает для подтверждения платное СМС-сообщение стоимостью 10 р.
Комиссия агентов, провайдера и банка в общей сложности составляет всего 5% от платежа.
«Помогать должно быть удобно»
Главный посыл, с которым фонд «Подари жизнь» создавал короткий номер 6162, — «помогать должно быть удобно». Как рассказала на презентации сервиса соучредитель фонда Чулпан Хаматова: «С самого начала мы искали способы сократить процедуру пожертвования. Чтобы люди не стояли часами в очереди и не заполняли кучу бланков.
В результате, мы поняли, что самый быстрый способ помогать — это перевод через мобильный телефон. У фонда было несколько попыток договориться с операторами. В первый раз нам предложили такие условия: 50% оператору, 50% детям. «Денег будет много, так что вы не переживайте». Мы на это не пошли, конечно. Теперь, благодаря «Билайн», максимум переведенных денег идет напрямую детям».
Сейчас 70% всех пожертвований в «Подари жизнь» приходят от частных жертвователей. Из них 81% — Сбербанк, 12% — интернет-пожертвования, 7% — платежные терминалы «Qiwi». Короткий номер, как считает Чулпан, произведет настоящую революцию и в будущем, возможно, станет главной движущей силой фандрайзинга: «После того, как мы запустили программу с «Билайн», с 27 мая по 25 июня, было собрано больше 1 миллиона рублей. При том, что еще не было никакой раскрутки сервиса».
По мнению Чулпан, номер ценен тем, что позволяет фондам не упустить «импульс сочувствия»: «Человек устроен так: он увидел сюжет по телевизору, прочитал статью — и у него срабатывает импульс — я хочу помочь! Очень важно поймать это мгновение, пока человек не забыл, пока его не отвлекли. В этом плане SMS-пожертвование — идеальный сервис».
Дина Корзун, второй соучредитель «Подари жизнь», которая уже пять лет живет в Лондоне, поделилась западным опытом мобильного фандрайзинга: «У каждого благотворительного фонда в Европе есть свой мобильный номер для пожертвований. Объявления с этими номерами висят на улицах, в метро. Это часть повседневной жизни обычного европейцы.
К примеру, я перевела 3 фунта, на следующий день мне перезвонили, сказали, что получили деньги, поблагодарили и предложили прислать информационный буклет фонда. У подобных сервисов колоссальные возможности. Когда было наводнение на Гаити, «Красный крест» за 24 часа собрал через SMS 3 миллиона долларов».
Ежемесячные пожертвования: регулярно, но не автоматически
Ольга Турищева, вице-президент по маркетингу и бизнес-развитию «Вымпелкома» («Билайн»), рассказала о ключевых особенностях короткого номера 6162:
Это не автоматическое списание, каждый месяц абонент подтверждает платеж. Если вдруг в каком-то месяце вы не можете сделать перевод, не страшно — через месяц вам придет напоминание и вопрос, готовы ли вы снова сделать пожертвование.
Не важно, какой у вас оператор, короткий номер 6162 у всех операторов закреплен за фондом «Подари жизнь».
Мошенники не могут подключиться к короткому номеру, он полностью защищен. Абоненту всегда приходит подтверждение, что он совершил пожертвование. Причем, если вы абонент МТС или «Мегафон», подтверждение придет от вашего оператора.
Есть возможность адресной помощи подопечным фонда «Подари жизнь». Например, по телевидению прошел сюжет о ребенке, и после этого мы из общего потока будем выделять пожертвования конкретно для него — по времени перевода.