Сейчас в России в соцсетях часто собирают деньги на лечение больных детей, которым требуются сложные и дорогостоящие операции. Регулярно под такими постами появляются скептики, которые считают, что деньги собирают мошенники. У них есть основания так говорить: таких мошенников уже не единожды разоблачали.
Слепить историю, поставить выжимающее слезу фото – дело нехитрое, угрызений совести от этих ребят ожидать не приходится. Да и риски попасться очень невелики: родная полиция мышей и интернет-мошенников не особенно ловит. Им нужен пострадавший, а просто подозревать мало. Все тот же принцип «вот когда убьет, тогда и приходите»
Поэтому большинство реальных историй продвигаются за счет перепостов, где пользователи говорят, да, я знаю этих людей и прошу им помочь. Гораздо проще расстаться с деньгами, когда уверен, что это правда и что несчастье случилось у знакомых твоих знакомых.
Но вот в чем и скептики и жертвующие едины, так это в том, что в этой ситуации виновата наша медицина и нигде в мире больше никто не собирает деньги на операции детям. Я точно не поклонник российской медицины, в бесплатном варианте ее не найти уже через 25 километров от МКАДа, где я живу. Но вот история про то, что только у нас скидываются на лечение – ерунда.
Знаю как минимум еще одну страну, где на лечение детей собирают с миру по нитке. Это Великобритания. Только сбор проходит не в социальных сетях. Объявление о сборе средств печатают местные газеты, а они – многоцветные и довольно толстые – есть во многих небольших городах страны. Они не только печатают просьбы о сборе денег, но и потом отчитываются о том, как они потрачены.
Деньги соседи собирают достаточно охотно, суммы не гигантские, но ощутимые. На самом деле достаточно легко отдать 10-20 фунтов, если ты видишь фото парня с мамой, которых ты раньше видел в супермаркете. Доверие тут выше. И что немаловажно, люди уверены, что если у них будут похожие проблемы, коммьюнити (у нас даже слова для перевода подходящего – это объединение жителей города или большого района) поможет и им.
Такие истории газеты ведут до конца. И тогда заголовок может быть «Наш Пол проиграл битву с раком» и фото с похорон, куда пришла добрая сотня человек. Или «Наша Диана выиграла». В обоих случаях родители благодарят соседей через газету и обещают приложить все усилия, чтобы ответить добром на добро. Все подобные истории, мне кажется, довольно серьезно поддерживают соседский дух.
У нас это куда-то ушло. Да и газет местных, кроме прославляющих мэра и властную партию, почти нет.
Источник: dzen.ru
Почему на лечение детей мы собираем деньги СМСками? Как западная медицина при помощи откатов наживается на нашем милосердии
Это ОЧЕНЬ БОЛЬШОЙ и очень скользкий ВОПРОС, который задавать следует очень осторожно и аккуратно, ибо речь идёт о здоровье маленьких детей. Чтобы независимо от того, кто прав, а кто виноват, не осложнить жизнь этим больным детям и их несчастным родителям.
Подчеркну ещё раз: помогать таким детям/cемьям надо непременно, невзирая ни на какие слухи и обстоятельства — ради скорости помощи, отсутствию бюрократических барьеров, да и ради гуманизма в конце концов.
НО(. )… будь моя воля, я бы собрал мобильную группу самых толковых детективов, врачей и аккаунтеров-финансистов для установления постоянного контроля за этой сферой врачебной деятельности. Ибо вопросы по этому профилю деятельности возникают постоянно.
Почему помочь несчастным больным детям чаще всего оказываются способны помочь врачи и клиники Израиля, Германии и США? То есть, по удивительному совпадению, как раз тех стран, куда охотнее всего сваливали из СССР, России и республик бывшего Союза врачи-рвачи самой революционной национальности?
Что это за удивительный закон, благодаря которому врачи приобретают некие особенные знания и умения, стоит им только пересечь границу России? В России никак, а стоит поменять прописку на израильскую или американскую, так сразу появляется возможность лечить особые болезни? Правда, без гарантий и за очень большие деньги, но ведь появляется.
Ни для кого не является секретом, что фирмы-производители лекарств давно уже используют врачей в качестве агентов по продаже именно своих лекарств, отстёгивая процент с продаж… Кто даст гарантию, что в случае с больными детьми не используется примерно та же схема, только суммы фигурируют другие? Грубо говоря, на местах врачи только собирают информацию, передают её куда надо и отказываются от лечения по причине больших рисков или ещё чего-то… и за это потом… и получают какие-нибудь премии потом за ЧТО-ТО, скажем так. Или получают личные приглашения на крайне нужные встречи и симпозиумы по профилю в каких-нибудь симпатичных местах на берегу океана с полным пансионом и т.п.
Помимо привычных нам призывах о помощи по телевизионным каналам, нередко встречается и почтовая рассылка, либо таргетированная реклама из социальных сетей. Подобные действия обычно производятся при посредничестве специализированных сервисов, например, таких как вот этот: http://SMMCLOUD.kz.
Вокруг лечения больных детей всё время возникают какие-то странные совпадения и цифры. Но тема очень чувствительная и щекотливая, не каждый решится полезть узнавать правду и истинный механизм работы такого вида гуманитарной деятельности.
Я, например, откровенно не понимаю отчего в медицине невозможно применить обычный «метод локализации производства и технологий», который часто используется в промышленности и даже в сфере производства военной техники. Почему секретные, чрезвычайно дорогостоящие в разработке танки, самолёты, ракеты и т.п. можно локализировать, а лечение редких детских болезней нельзя? Почему отсутствует практика приглашения врачей для операций и передаче опыта на месте — в России? Не могу поверить, что этим замечательным врачам, работающим за деньги, есть что скрывать от общественности и родителей детей. Или есть?
Локализация, вне всякого сомнения! — смогла бы помочь гораздо большему количеству детей-людей — разве это не очевидно? Однако не делается даже попыток что-то делать в этом направлении.
Вопросы, вопросы, вопросы… много вопросов возникает, а машина переработки-пережёвывания гигантских сумм, которые собирают благодаря неравнодушным добрым людям в России, продолжает работать по старой проверенной(?!) схеме.
Я не утверждаю, что все врачи, это прожжёные жулики и аферисты-обдиралы. Вовсе нет. Но вопросов и мутных совпадений уж слишком много возникает….
А теперь совсем прямым текстом. Давайте заглянем в Википедию.
Всем известно, что ВВП США — дутый пузырь, практически целиком и полностью состоящий из «услуг». Львиную долю которых занимают медицина и страховой бизнес. Две вещи, очень плотно взаимосвязанные всевозможными коррупционными схемами.
По факту же, медицина в Америке вовсе не такова, какой мы привыкли себе её представлять. Об этом была отдельная заметка «Медицинская помощь в США. Всё не так, как в фильмах. ТОП-5 мифов» .
А теперь смотрите, как это работает. Например (тьфу-тьфу-тьфу) у своего ребёнка вы обнаружили серьёзное заболевание. Естественно, побежали делать анализы, обследование и т.д. и т.п. И вот диагноз поставлен, напротив вас садиться серьёзный врач с умными глазами и глядя прямо в душу, говорит «дело очень серьёзное, и не уверен, что ваше чадо можно спасти… но вот в Израиле (США, Германии и т.д.) есть одна клиника, где это лечат».
Ну и дальше — по сценарию — телевидение, смски, сбор средств. А тому самому врачу — откат в 30% за направление в «нужную» клинику. При том, что у нас можно было бы сделать это не то, что в разы дешевле, но и вообще бесплатно.
Как-то так это работает…
634 total views, 1 views today
Нравится 224 Не нравится 28
5615 6 0 cookie-check Почему на лечение детей мы собираем деньги СМСками? Как западная медицина при помощи откатов наживается на нашем милосердии no
Добавить комментарий Отменить ответ
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Источник: na-zapade.ru
Дорогие и редкие. Как государство помогает покупать за границей лекарства для больных детей
Фонд «Круг добра», созданный указом Президента РФ в 2021 году, обеспечивает лечение детям с тяжелыми редкими заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, который уплачивают граждане с доходами более 5 млн рублей в год. На выделенные деньги фонд закупает лекарства и медицинские изделия, оказывает медицинскую помощь детям. Фонд покупает в том числе препараты, еще не прошедшие процедуру регистрации в Российской Федерации.
Закупать и доставлять в Россию незарегистрированные лекарства, если им нет замены внутри страны и они необходимы конкретным пациентам, законодательно разрешено с 21 декабря 2019 года — в ряд нормативных актов были внесены изменения, которые упростили процедуру. Первые медикаменты из-за рубежа «Круг добра» привез уже весной 2021-го, вскоре после регистрации этой организации.
«Как только в мире появляется новый препарат от орфанного, редкого заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, он может быть рассмотрен на экспертном совете фонда и стать доступным для российских детей», — говорит председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Сейчас у фонда 4255 подопечных, самая большая группа — 1249 детей с муковисцидозом. Для них приобретены или закупаются дорогостоящие препараты «Оркамби» и «Трикафта». Это не все медикаменты, что им необходимы, но другая составляющая часть терапии детей с муковисцидозом оплачивается за счет госпрограммы лечения высокозатратных нозологий.
Вторая по численности группа — 1057 подопечных со СМА (спинальной мышечной атрофией), которым по назначению врачей фонд предоставляет один из трех препаратов, в зависимости от показаний.
«Многим вновь выявленным пациентам со СМА врачи сейчас назначают препарат «Золгенсма». Это одно из самых дорогих лекарств в мире, генотерапевтический препарат, который вводится один раз и доставляет в организм функциональную копию дефектного гена SMN1. За год «Круг добра» предоставил уже 100 доз этого препарата на более чем 10 млрд рублей», — рассказал руководитель отдела по взаимодействию со СМИ фонда «Круг добра» Александр Колесниченко.
Для пациентов со СМА, которым «Золгенсма» не показан по возрасту или из-за противопоказаний, фонд закупает «Рисдиплам» и «Нусинерсен». Они останавливают развитие СМА, стимулируя выработку недостающего белка, необходимого двигательным нейронам, но курс приема — пожизненный.
До появления фонда «Круг добра» в России не было устойчивого и широкого спроса на препараты для терапии орфанных заболеваний, российские компании практически не занимались разработками в этой сфере. Однако недавно сообщили о начале разработки в России аналога «Золгенсма»: в августе российская компания BIOCAD получила разрешение на клинические исследования такого препарата — ANB-4.
Фонд помогает детям и с другими редкими диагнозами, большинству подопечных «Круга добра» дорогостоящие лекарства необходимы пожизненно. В перечне его закупок — 58 препаратов и медицинских изделий по списку из 57 заболеваний.
Лекарства приезжают вовремя
В фонде отмечают, что ни один из пациентов не перестал получать лечение после февраля 2022 года. Поставки из-за границы лекарств и медицинских изделий детям с тяжелыми заболеваниями, несмотря на санкции, продолжаются, а подопечных у фонда становится больше.
Александр Колесниченко объясняет: «Схема оплаты медикаментов и логистика изменились, плечо доставки стало длиннее, поскольку с какими-то странами нет прямого авиасообщения. Раньше поставка большинства препаратов занимала в среднем до 30–40 дней — столько времени уходило на заключение договора и прочие формальности и непосредственно доставку. Сейчас иногда требуется 60–70 дней».
В фонде подчеркивают, что поставки всех 58 препаратов и изделий из перечня для закупок продолжаются.
Заявить заранее
В июне 2022 года «Круг добра» попросил регионы заранее прислать заявки на необходимые препараты и уже провел заявочную кампанию 2023 года. Большинство заявок было собрано еще к началу сентября.
Заявка на обеспечение каждого подопечного утверждается на экспертном совете фонда. Значительная часть перечня заболеваний сформировалась в 2021 году, но этот список — не окончательный. Фонд регулярно рассматривает на экспертном совете новые диагнозы и препараты для включения в перечень.
В частности, 57-е заболевание — кожно-скелетный синдром с гипофосфатемией — в перечень добавлено 29 сентября. В том же месяце экспертный совет включил в перечень препараты «Дефибротид» и «Расбуриказа», необходимые для терапии при некоторых онкозаболеваниях, также входящих в перечень заболеваний фонда.
1 сентября экспертный совет фонда одобрил организацию и финансовое обеспечение в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга — для детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Костный мозг или стволовые клетки привезут из-за рубежа, если в России для ребенка не найдется совместимого донора.
Точнее диагностика — больше пациентов
«Круг добра» сотрудничает с двумя десятками некоммерческих организаций, пациентских сообществ, благотворительных фондов, которые помогают семьям с детьми, имеющим тяжелые заболевания из перечня фонда.
За несколько месяцев подписаны соглашения о сотрудничества уже с несколькими такими организациями.
«Наша задача — увидеть с помощью партнеров как можно больше пациентов и сделать помощь более эффективной. Фонд также поддерживает образовательные программы для врачей, направленные на повышение знаний об орфанных заболеваниях, повышение так называемой орфанной настороженности у врачей, чтобы диагноз нашим пациентам ставили как можно раньше», — рассказывает Александр Колесниченко.
Уже в следующем году всех новорожденных в стране начнут тестировать на 36 наследственных заболеваний.
В восьми регионах — Владимирской, Рязанской, Оренбургской, Свердловской областях, Краснодарском крае, Чечне, Северной Осетии-Алании и Башкортостане — реализуется пилотный проект массового неонатального скрининга. Всех новорожденных проверяют на СМА и первичные иммунодефициты. Уже нескольким детям со СМА удалось оказать помощь на досимптоматической стадии. Молекулярно-генетическую диагностику проб проводят в Медико-генетическом научном центре им. академика Бочкова.
Важно, что среди заболеваний, на которые начнут тестировать младенцев в следующем году, девять заболеваний из перечня фонда «Круг добра». Остальные — болезни обмена, для которых необходимо с младенчества скорректировать диету, и чем раньше это сделано, тем благоприятнее для пациента прогноз. В некоторых случаях ребенку с тяжелым диагнозом возможно обеспечить такое же качество жизни, что и у его здоровых сверстников.
Источник: xn--90aivcdt6dxbc.xn--p1ai